Gro Helen Engedal Nilsen

Vi var på kurs i 2009 og det er me uendelig glae for.

Dattera vår har vore seg selv sidan me kom heim. Tilstanden hennar starta då ho fekk kyssesyka då ho var 6 år. I åra etterpå har ho fleire feberturar og var i periodar pjusk. I 2. klasse har ho 7 månader som ho sporadisk er på skulen, men ho er mykje heime på grunn av vondt i magen. Ho føler seg sliten, bleik og pjusk. I påsken 2009 er me på påskeferie, går mykje på ski og kjøre slalom, men ho er ikkje i form og legger seg tidleg, ho seier ho føler seg så sliten og trøtt. Skulen startar igjen og ho er mykje heime og eg må ofte hente ho på skulen. Etter 14 dagar orkar ho ingenting lenger, ligger bare apatisk på sofaen, klarer ingenting åleina lenger. Ho må ha hjelp til alt, orkar ikkje lydar eller at me har besøk. Brødrene på 5 og 13 som ho er så glad i kan ikkje vere i same rom som ho, ho orkar ikkje det. Me høyrer og les om kurset og bestemmer oss for å prøve. Det er me glade for. Me reiser til Bærum med rullestol og heim igjen utan. Ho begynner på skulen etter eit halvt år vekke, ho har full dag på skulen. I begynnelsen har me dagar då me trur at dette ikkje skal gå, men ho bruker det ho har lært på kurset heile tida. Ho har avtale med lærar om at ho kan komme og gå som ho vil i klasserommet. Dette gjere ho og me merker ho blir bedre og bedre for kvar dag som går. To månader etter kurset har ho like mykje energi som alle andre, kanskje til og med litt meir… Ho gjere alt som ho vil og har lyst til og gjere til og med det ho ikkje vil og har lyst til : ) Ho har lært seg ein teknikk som ho bruker når ho treng det. Oppdatering: Fem år senere er vi fortsatt på sporet og vil gjerne dele denne historien.